Vulvodinia

“Non c’è un’età in cui viene, ma certamente non si nasce con la vulvodinia, è un fatto acquisito.” Spiega la Dottoressa Pina Belfiore, Presidente della Società Italiana Interdisciplinare di Vulvologia, la prima organizzazione che ha avviato in Italia lo studio delle patologie vulvari.

Cos’è la vulvodinia?

Si tratta di un dolore nociplastico, causato dal fatto che i nocicettori (terminazioni neuronali che hanno il compito di segnalare un danno ai tessuti tramite una sensazione di dolore) rimangono attivi senza uno stimolo, lasciando un’ipersensibilità dei nervi. Di conseguenza, anche uno stimolo normale viene percepito come doloroso.

Quali sono i sintomi?

Dolore alla vulva persistente (oltre i 3 mesi) senza causa apparente. Il dolore può essere sia provocato da stimoli che non dovrebbero essere dolorosi (es. visita ginecologica, inserimento di un assorbente interno, penetrazione), che spontaneo (senza alcuna causa).

A cosa prestare attenzione:

• perdite dal colore, densità ed odore sospetto;
• bruciore;
• difficoltà alla minzione e allo svuotamento completo;
• cistiti ricorrenti;
• dolore all’ingresso della vagina ;
• sensazione di costrizione;
• difficoltà al rilassamento durante i rapporti sessuali;

Quando si manifesta?

“La vulvodinia sicuramente è molto frequente nelle ragazze giovani, ma ho visitato donne che me l’hanno raccontata a 70 anni, però l’avevano da molti anni. È legata sempre alla vita relazionale e ai rapporti sessuali, cioè la vulvodinia viene messa in crisi quasi sempre al momento del rapporto. Ma ci sono anche persone che non hanno potuto mai avere rapporti e hanno già la vulvodinia primaria (sono casi più rari); ad es. la ragazza più giovane che seguo è quindicenne; una collega che lavora in ginecologia dell’infanzia a Firenze, mi dice che ha dei casi di bambine. È sempre una problematica conflittuale, quindi è un percorso in divenire che però, così come avviene, si può anche curare.
La terapia funziona, la paziente non deve avere paura se c’è un giorno in cui pare che stia regredendo, perché tutte le volte che si tratta di questi aspetti disfunzionali ci possono essere degli alti e bassi, legati sia all’influenza dell’ambiente che alle influenze delle mestruazioni.
Il nostro nostro percorso può essere assolutamente positivo anche con qualche alto e basso.

Ogni caso è un caso a sé e quindi è importante esaminare, dare le giuste terapie e soprattutto la paziente deve trovare delle figure che lei senta come empatiche, anche nel campo della riabilitazione noi abbiamo a Palermo questo gruppo [formato da ginecologh3, fisiatr3, fisioterapist3, pricoterapeut3] che riesce a trasmettere questa empatia.”

“A volte bisogna chiedersi da dove veniamo e com’è stato il rapporto con il nostro corpo fino al momento in cui il disturbo è comparso. La relazione col proprio corpo è il substrato, il terreno di sviluppo della vulvodinia, e la persona che ne soffre spesso presenta una difficoltà legata alla non conoscenza del proprio corpo, del piacere o legata a forme di trauma avvenute magari in giovane età. Ed ecco che il rapporto eventualmente conflittuale e traumatico con il sintomo è soltanto una conseguenza di tale relazione”
afferma la Dott.ssa Chiara Maria La Spina, medica oncologa e psicoterapeuta biosistemica che da anni lavora per curare donne e persone con vulva che soffrono di questa sindrome tutt’oggi difficilmente diagnosticabile.

Da anni lavora in equipe integrata con ginecolog3, fisioterapist3 e fisiatr3, adottando un approccio olistico che mira a fornire le terapie più adatte alla storia clinica della singola paziente.
“Ogni patologia, che sia organica o funzionale, è un sistema di multifattorialità: non si può mai risolvere un problema legato a un sistema complesso – qual è il nostro organismo – puntando su un unico fattore (che spesso è o il farmacologico o il meccanico).

Da un punto di vista farmacologico, l’intervento è importantissimo però è ovvio che il farmaco, cambiando il sistema dall’esterno non fa sviluppare delle risorse interne, ergo si rischia di essere legati soltanto a quello stimolo esterno che fa da equilibratore.

C’è la componente fisiatrica e fisioterapica (anch’essa importantissima) e lì siamo in questa interfaccia tra lo stimolo esterno, (manipolazione) e l’educazione a una percezione corporea che spesso la persona non ha.
Attraverso una guida, la persona inizia percepirsi, a sentirsi, a sentire che il proprio corpo non è un nemico, non è scisso dalla mente né dal resto della persona, ma è un alleato, uno spazio di creazione, di generatività, di grande piacere. Lì c’è la compartecipazione tra l’esterno e le risorse interne.

La componente psicoterapica si focalizza, invece, su tutto quello che accade dentro, dove il pensiero si accompagna ai vissuti emotivi, e i vissuti emotivi si accompagnano a delle sensazioni, quindi là la persona diventa completamente responsabile dei propri processi mentali, delle proprie sensazioni, diventa protagonista e responsabile delle proprie scelte.”

In questo preciso istante, nel punto stesso in cui ti trovi, c’ è una casa con il tuo nome. Ne sei l’ unico proprietario, ma, molto tempo fa, ne hai perduto le chiavi. Così rimani chiuso fuori, e ne conosci soltanto la facciata. Non ci abiti. Questa casa, rifugio dei tuoi ricordi più nascosti, più lontani, è il tuo corpo.

“I muri non hanno orecchie.” 

Nella casa del tuo corpo, sì. Questi muri che hanno sentito tutto e non hanno mai dimenticato niente, sono i tuoi muscoli. Nelle rigidità, nei crampi, nelle debolezze e nei dolori dei muscoli della schiena, del collo, delle gambe, delle braccia, del diaframma, del cuore, e anche del volto e del sesso, si rivela tutta la tua storia dalla nascita ad oggi.

Thérèse Bertherat

“Scrivo per me, per le sorelle che si sono trovate sulla stessa via, per le sorelle che ancora brancolano nel buio non trovando risposte, per tutte le donne, per tutte le vulve e per la loro salute. Scrivo soprattutto per le sorelle che non sanno che una via c’è! Esiste! Si va avanti! C’ è qualcuno pronto ad ascoltarti, ad accoglierti interamente e ad avvicinarsi a te con la delicatezza e la discrezione necessarie a fornirti le chiavi giuste per cominciare ad abitare finalmente il tuo corpo e per aprire le tue orecchie ai suoi preziosi messaggi. 

Così ha inizio il mio percorso, dal faro su quella via che mi è stato puntato da una sorella, alla quale sono grata dal più profondo del mio cuore. Ma, ahimè non tutte sono così fortunate perché della salute della vulva si parla purtroppo poco o non si parla affatto, e ancora meno di cura e prevenzione.

Cos’è la vulvodinia? Chi lo sa? Esiste? O è tutto nella tua mente? Il dolore pelvico cos’ è? Qualcosa vorrà dire se bussa alla tua porta, da mesi, da anni! Se arriva ad impedirti di vivere una sessualità appagante e se addirittura è in grado di costringerti a sospendere le attività quotidiane e lavorative. Cistiti ricorrenti ed infezioni sono importanti campanelli di allarme, spesso curate in modo inadeguato o troppo sottovalutate dalla gran parte della classe medica. Ma il messaggio più importante spesso proviene dal disagio sessuale, dal dolore alla penetrazione o anche solo al semplice contatto, dal fastidio ad indossare un paio di jeans attillati, i tuoi preferiti, dal disagio ad abitare il tuo stesso corpo.

Il dolore pelvico cronico esiste ed è un disagio fisico, psicologico, emotivo e sociale. Pochi sanno di cosa si tratta e pochi sono in grado di comprendere ed ascoltare, a partire da professionisti esperti del settore, che trattano il corpo e le sue parti più intime con troppa freddezza, senza rispetto, senza chiedere il permesso ed ostinandosi a prescrivere le solite cure invasive e a somministrare tamponi vaginali a chi, a causa del dolore, di penetrazione non ne vuole sentire affatto, a chi urla che c’è qualcosa che non va, che il disagio è divenuto tale da aver paura anche solo di rivolgere lo sguardo alla propria intimità.

Scrivo affinché tutto questo possa diventare un brutto sogno, un retaggio passato, qualcosa di superato, scrivo affinché se ne parli! 

La vulvodinia esiste ma ciò che è più importante è che esiste anche una cura. Ma andiamo per ordine: il corpo va ascoltato e siamo noi le prime responsabili della nostra salute.”

Una sorella